Vivere la Sindrome di Usher: la tua esperienza e il tuo percorso di cura (<18 ANNI)

Gentile partecipante, mi chiamo Claudia Ceretta e sono una studentessa del corso di laurea in Medicina e Chirurgia dell’Università degli studi di Trieste. Sto svolgendo una tesi di laurea in Otorinolaringoiatria e Audiologia presso l'IRCCS Materno Infantile Burlo Garofolo, sotto la guida della dott.ssa Eva Orzan, con l’obiettivo di capire meglio come le persone con Sindrome di Usher vivono le proprie difficoltà, sia visive che uditive, nella vita quotidiana. In particolare, questo questionario è rivolto ai genitori o tutori legali di tutte le persone che hanno una diagnosi clinica di Sindrome di Usher e mi interessa conoscere l’esperienza soggettiva per individuare possibili miglioramenti nella diagnosi e nella gestione delle cure. Le chiedo di dedicare circa 20 minuti alla compilazione di un breve questionario. Le domande saranno per la maggior parte a risposta Sì/No, altre a scelta multipla e altre in cui potrà scrivere liberamente. Le verranno chieste informazioni riguardo al Suo deficit uditivo, visivo e di equilibrio, se presente, e Le verranno proposte anche altre domande relative alla qualità della vita. Se lo desidera può farsi aiutare da una persona di fiducia nella lettura e compilazione del questionario. Le Sue risposte saranno utilizzate esclusivamente a fini di ricerca scientifica. La Sua partecipazione è completamente volontaria e può interrompere la compilazione del questionario in qualsiasi momento. Tutti i dati raccolti saranno trattati in forma anonima e nel pieno rispetto della normativa vigente in materia di protezione dei dati personali (Regolamento UE 2016/679 – GDPR). Non verrà richiesto alcun dato che consenta l’identificazione del partecipante. Nel caso in cui Lei desideri essere eventualmente ricontattato per un colloquio di approfondimento su questa ricerca, Le chiediamo di scrivere all’indirizzo mail: questionario.sordocecita@gmail.com